Bébés endommagés par l'alcool - dessinés pour la vie

Le phénomène est ancien, le terme est encore relativement jeune: ce n'est qu'en 1973 que les scientifiques américains David Smith et Ken Jones (Seattle USA) ont dénommé: Syndrome d'alcoolisation fœtale (SAF). On estime que plusieurs milliers de bébés atteints d’alcool sont nés en Allemagne chaque année. Ils souffrent tous du fait que leur mère a bu de l'alcool de manière excessive, permanente et souvent pathologique pendant la grossesse. La gravité de l'incapacité de chaque bébé dépend de la quantité d'alcool consommée par la mère pendant la grossesse et de la manière dont son corps a traité le polluant.

Les handicaps les plus lourds chez les bébés endommagés par l'alcool

La consommation d'alcool pendant la grossesse est considérée comme la cause la plus fréquente de développement mental congénital et différé chez l'enfant. Il faut insister sur le fait que ces dommages ne sont pas génétiques et pourraient être complètement évités.

Chez une femme enceinte alcoolique, le risque de malformation physique ou de trouble mental chez le nouveau-né est de 32 à 43%. Mais même la consommation occasionnelle d'alcool pendant la grossesse est dangereuse pour l'enfant à naître. Il n'y a pas de valeur limite en dessous de laquelle aucune atteinte au nouveau-né n'est à craindre!

Qu'est-ce que le syndrome d'alcoolisme foetal?

Le syndrome d'alcoolisme foetal (SAF) ou l'embryopathie alcoolique est une lésion cérébrale grave chez les nouveau-nés, dont la cause est toujours l'abus d'alcool chez la mère pendant la grossesse. Les conséquences irréversibles sont les handicaps mentaux et les retards de développement physique de ces enfants. On estime à 4 000 le nombre d’enfants nés en Allemagne chaque année avec une telle forme d’embryopathie alcoolique - les experts craignent qu’il s’agisse d’une estimation prudente.

Si la formation d'organe du bébé au moment de l'abus d'alcool est déjà complète, il ne s'agit généralement que de quelques symptômes visibles de l'extérieur, bien que les conséquences pour le système nerveux central ne soient pas moins graves. Dans de tels cas, on parle des effets de l'alcoolisation fœtale (EAF).

Sur le plan international, les médecins utilisent maintenant le terme ETCAF - Trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale - et indiquent clairement que toutes les formes de dommages à l'alcool innés nécessitent une attention particulière. On estime que le nombre d’enfants nés chaque année en Allemagne avec des taux de troubles du spectre de l’alcool si différents est de 10 000, bien que le nombre de cas non déclarés soit probablement beaucoup plus élevé.

Alcool pendant la grossesse: suivre

L’alcool est une cytotoxine connue depuis longtemps et scientifiquement prouvée. En particulier, les embryons sont particulièrement sensibles à l'alcool pendant la période de développement et d'éducation des organes.

Les cellules embryonnaires ne peuvent pas se développer et se multiplier suffisamment, entraînant un développement déficient ou défectueux des organes et des tissus. Cela peut affecter tous les organes et systèmes organiques de l'embryon, même si les enfants atteints du SAF, outre les retards de développement intellectuels et les troubles du comportement, sont particulièrement susceptibles de souffrir de nanisme, d'insuffisance pondérale et d'adolescence.

FAS - diagnostic difficile

Si la dépendance à l'alcool de la mère est connue, le diagnostic de SAF est généralement facile. Cela devient plus compliqué chez les enfants, qui présentent peu de symptômes externes prononcés.

Les changements peuvent être si petits chez l'enfant que les parents ne remarquent pas de différence pour l'enfant en bonne santé. Les dommages physiques peuvent être très différents des troubles de la performance cérébrale et des troubles du comportement.

Les manifestations sont très différentes et conduisent souvent à un diagnostic erroné, car de nombreux médecins n’ont pas suffisamment d’expérience des différents symptômes de la maladie.

Symptômes courants du SAF

Ce sont des symptômes communs du syndrome d'alcoolisme fœtal:

  • Les signes physiques typiques sont l'insuffisance pondérale, la petite taille, la petite tête et le mauvais développement musculaire.
  • Cela peut entraîner des changements typiques du visage chez les enfants, entre autres petits yeux et une lèvre supérieure étroite.
  • Les enfants atteints du SAF sont souvent nourris avec des sondes en tant que nourrissons.
  • La maladie leur donne également une hypersensibilité cutanée prononcée qui rend toute sensation douloureuse.
  • La motricité et la sensibilité de la bouche ne sont pas suffisamment prononcées. Cela affecte la déglutition et le développement de la parole, car les muscles de la bouche ne fonctionnent pas correctement et les sons ne peuvent pas se former.
  • Les retards de développement cognitifs et les troubles du comportement sont également des symptômes typiques.

Problèmes quotidiens massifs

Prendre soin d'un bébé atteint du SAF est complexe et stressant. Souvent, ils doivent être pris en charge 24 heures sur 24. Les périodes de sommeil et de récupération pour les parents et les soignants sont rares et ne sont généralement possibles qu'avec un effort organisationnel élevé.

Dans de nombreux cas, les enfants atteints du SAF ne sont pas élevés par leurs parents biologiques - mais pour tous les parents, les anomalies émotionnelles de leurs protégés sont particulièrement pénibles. Les enfants atteints du SAF souffrent de troubles du développement mental qui les entravent sévèrement à l'école, dans leur maturité sociale et dans leur mode de vie:

  • Ces enfants apprennent généralement lentement et ne peuvent pas garder ce qu'ils ont appris.
  • Leur capacité de concentration est très limitée, ils sont facilement distraits et ne peuvent même pas effectuer des tâches simples ou très difficiles.
  • Nombre d'enfants touchés sont incapables d'évaluer les conséquences et les risques de leurs actes et s'exposent sans le savoir à plusieurs reprises à des dangers importants, par exemple lorsqu'ils jouent à des jeux, dans la circulation ou lorsqu'ils font affaire avec d'autres personnes.
  • Les punitions ou les mauvaises expériences ne la marquent pas.
  • Souvent, les enfants et les adolescents atteints du SAF sont beaucoup plus naïfs et crédules que leurs pairs. surtout à la puberté, ils courent souvent le risque d'être exploités.

Dommages permanents causés par le SAF

Alors que les signes extérieurs de l'embryopathie alcoolique sont perdus avec l'âge, la déficience mentale reste illimitée. Ni la maladie ni ses conséquences ne peuvent être éliminées ou corrigées.

Les limitations physiques et mentales que subissent les enfants atteints du SAF peuvent, au mieux, être atténuées par des traitements appropriés. Ceux-ci incluent, par exemple:

  • orthophonie
  • physiothérapie
  • l'ergothérapie
  • approches pédagogiques curatives

Il n’existe pas de médicament capable d’inverser les effets de l’abus d’alcool maternel pendant la grossesse.

Jour de l'enfant endommagé par l'alcool

Dans ce contexte, une journée FAS annuelle attire l'attention sur le sort des enfants atteints du SAF chaque année, le 9 septembre, et vise à remédier aux déficits d'informations parmi la population, le corps médical, les travailleurs sociaux et les soignants.

La FAS Day internationale, lancée à l'origine au Canada, est soutenue en Allemagne par le groupe d'entraide FASworld Germany et des experts médicaux.

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